domingo, 10 de febrero de 2008

AGRUPACIÒN ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR




ELA CHILE "Alas Para volar"
Por Dra.Claudia Canales



Esta agrupaciòn naciò ante el vacìo existente tanto en la sociedad Chilena como en el mundo mèdico de un adecuado manejo multidiciplinario de aquellos pacientes , familiares y amigos que conforman el Mundo Elàtico .




ELA CHILE , naciò en Noviembre del año 2006 cuando gracias a la Sra.Yolanda Lifante (de ortopèdica Lifante ), pudimos conocer a Maikel Heap(PELA)y a su esposa Lorena Brown , quienes junto a sus dos pequeños caminaban solitariamente intentando sobrellevar la adversidad que consigo habìa traìdo la Esclerosis Lateral Amiotròfica
Junto a ellos y a mi esposo Juan Orlando Vivar , iniciamos un camino de activa preocupaciòn por el resto de los pacientes y familiares .Es asì como luego conocimos a Rosita Acevedo(FPELA) y Javier Llantèn(PELA) , a Fernando Dagà (PELA), Margarita Gutièrrez(FPELA) , Rosa Gajardo (PELA)y Francisco Verdugo(FPELA), Marcelo Fuentes (PELA),Roberto Moya(QPD) y sus hijos,Yita (PELA) y sus hermosas hijas , Ricardo Lee(PELA) y Mariana(FPELA),Mario Pino(QPD) y Patricia Pertuiset(FPELA) ,Andrea Guzmàn(PELA) y Luis Ibacache ,Javier Herrera (PELA) y Sandra Lueneke(FPELA) ;y a quienes posteriormente se fueron sumando a nuestro pequeño grupo inicial.
Nuestras reuniones incialmente se realizaban en casa, todos los viernes por las noches , compartiendo vivencias , conocimientos , una buena copa de vino y muchas emociones y alegrìas .
Sin duda extrañamos aquellas tertulias en las que arreglàbamos nuestro Mundo Elàtico y soñàbamos con que alguna vez fuesemos escuchados y tratados dignamente .
El 21 de Junio del 2007 (dìa Internacional de ELA), reunimos a màs de 200 personas en el Auditorio de la Muncipalidad de Vitacura , e hicimos un acto en que dimos a conocer nuestra labor como grupo y a necesidad de que todos participaran activamente en esta iniciativa .
Una de nuestras luchas , fue llevar a cabo un Protocolo de Implante Autòlgo de Cèlulas Madres, y no tardò en salir esto a la prensa en forma un poco distorcionada , puesto que para ese entonces ,si bien contàbamos con un grupo comprometido para ello , aùn no tenìamos la aprobaciòn del Comitè de Ètica .
Como era de esperar la prensa nos abriò comunicacion directa con un nùmero de pacientes que superò a los 60 , lo que nos motivò , junto a Rosita y Margarita a realizar una reuniòn en Agosto del 2007 , para informar cuàles eran nuestros planes de acciòn.
Nos sorprendiò el nùmero de asistentes ,y pudimos cmprobar una vez màs , que independiente del nivel socioeconòmico los pacientes con ELA y sus familiares , estaban a la deriva , sin informacion , sin contenciòn , y muchos sin esperanzas.
Comenzò una avalancha de llamadas , muchas desesperadas , y junto a Rosa Acevedo intentamos orientar a todos y muchas veces dejamos a nuestras propias familias de lado por intentar responder a todo.
Las exigencias como eran de esperar, nos superaron a Rosita y a mì , y al demorar en alguna respuesta en màs de una ocasiòn se nos diò un trato que creo no merecìamos.
Hoy por esas circunstacias , ELA CHILE , se resume a la orientaciòn ,a la incesante bùsqueda de acciones que mejoren nuestra calidad de vida , junto a Rosa Acevedo y a Magarta Gutièrrez, y la revisiòn exhaustiva de publicaciones cientìficas , cuyos resultados se detallaràn en este Blog .
Esta participaciòn se extiende al Blog al que pertenezco desde hace màs de un año (ELA ARGENTINA , COLOMBIA ,VENEZUELA y ESPAÑA), el cual creo Carlos Ricardo Fernàndez y al que pertenecen un hermoso mundo Elàtico , con quienes comparto los conocimientos que he ido adquiriendo en esta enfermedad y los proyectos que sigo intentando hacer realidad, no sòlo para mi esposo Juan , sino tambièn para todos los pacientes ELÀTICOS .
ELA CHILE no tiene fines de lucro , no cuenta con auspiciadores y no tiene un lugar fìsico en donde funcionar ;sòlo està la intenciòn de orientar , contener , transmitir informaciòn relacionada con esta enfermedad y hacer que la sociedad y el mundo cientìfico tomen conciencia que son ellos mismos quienes hacen màs difìcil el vivir con ELA .
Junto a mi esposo Juan Orlando , los invitamos a participar y a hacer que este Blog sea el producto de un trabajo de uniòn , fuerza y esperanzas .


La vida con ELA puede llegar a ser una vida plena , no dejemos que ELA se lleve nuestros sueños , nuestra esencia , nuestra alma .
A mi esposo Juan Orlando , quien con su ejemplo de saber adaptarse a la adversidad sin someterse y su enorme capacidad de dar paz a quienes lo rodean , le doy las infinitas gracias por inyectame la energìa necesaria para llevar a cabo esta misiòn , una msiòn de VIDA.
Claudia Canales