domingo, 28 de diciembre de 2008

LA VERDAD ACERCA DE ELA Y ESTATINAS

Estimados amigos , la informaciòn es clara y se las resumo en un par de puntos:
1.-El Sindrome descrito en relaciòn al uso de las estatinas es "TIPO ELA "
2.-Una vez suspendidas las estatinas , mejora o remite totalmente ...
Como cardiòloga de una de las tres principales clìnicas de Santigo de Chile , no he sabido
de ningùn caso de ELA que se relacione con las Estatinas ; y en la informaciòn obtenida de nuestros pacientes
no observamos una relaciòn con èstas ùltimas .
Agrego a continuaciòn el siguiente metanàlisis , en el que se revisan varios trabajos cientìficos en relaciòn al

Tema en cuestiòn : La FDA no encuentra relación entre las estatinas y la ELA


Autor: Michael O'Riordan
Publicado em 02/10/2008 Un reciente metanálisis de la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA, Food and Drug Administration) ha demostrado que las estatinas no aumentan el riesgo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig[1].
El metanálisis, que revisa 41 estudios clínicos y que fue publicado el 29 de septiembre en la versión electrónica de la revista Pharmacoepidemiology and Drug Safety, revelaba una frecuencia similar de ELA en pacientes tratados con estatinas y con placebo, aunque la FDA todavía pide cautela y vigilancia debido al creciente consumo de estatinas y los graves efectos de esta enfermedad neurodegenerativa.

Según el Dr. Eric Colman, de la FDA, y autor principal del artículo, "hay que ver este artículo como un dato indicativo, y ser cautelosos al sacar conclusiones. Sólo vemos en él un poco de información de un problema mucho mayor, y tenemos que ver si otros resultados son concordantes."
En declaraciones a heartwire, Colman comentó que la FDA observó un número anormalmente alto de notificaciones sobre la ELA y su asociación con el uso de estatinas en las bases de datos del sistema de vigilancia farmacológica de la Agencia, y que ello fue lo que promovió el debate interno que finalmente condujo a la realización de este metanálisis.

"Llegó el momento en que pensamos que sería útil revisar los datos de los estudios clínicos para ver qué información objetiva contenían sobre la ELA," dijo Colman. "Con frecuencia es difícil saber qué hacer con la información oculta en los datos. Quizás pueda decirse muy poco de ellos, pero para nosotros eso fue la chispa que suscitó la revisión de los estudios clínicos."
La Agencia solicitó a los fabricantes de estatinas los datos de los estudios comparativos con placebo y de la incidencia de ELA, durante el estudio y también durante el seguimiento. La duración de los 41 estudios analizados osciló entre 6 meses a 5 años y representaban aproximadamente un exposición de 200.000 paciente-año a las estatinas y de 200.000 paciente-año al placebo. En conjunto, la incidencia de ELA fue similar en los grupos tratados con estatinas y con placebo.

Colman señaló que la incidencia de ELA en la población general es de uno a dos casos por 100.000 persona-año, y que la incidencia aumenta con la edad. También dijo que desconocía la existencia de un mecanismo biológico por el que las estatinas causaran la ELA, pero, que como ya se había publicado, las estatinas podrían desenmascarar o modificar el curso clínico de la enfermedad.

La Agencia resalta que ninguno de los estudios clínicos había sido diseñado para investigar la incidencia de ELA, y que sin una evaluación formal, algunos casos de ELA podrían estar mal diagnosticados. También, que el seguimiento de los estudios era corto, generalmente sólo 30 días, lo que podría llevar a que algunos casos de ELA no fueran diagnosticados.

Colman recordó que hay un estudio comparativo en marcha, dirigido por la Dra. Lorene Nelson de la Stanford University investigando la posible relación entre el tratamiento con estatinas y el riesgo de ELA. La Agencia también destaca que los beneficios de las estatinas superan ese peligro en los pacientes con un elevado riesgo de enfermedad cardiovascular.

olman E, Szarfman A, Wyeth J, et al. An evaluation of a data mining signal for amyotrophic lateral sclerosis and statins detected in FDA's spontaneous adverse event reporting system. Pharmacoepidemiol Drug Saf 2008; DOI: 10.1002/pds.1643. Available at: http://www3.interscience.wiley.com/journal/5669/home. 18821724

Información del autor: Michael O'Riordan es un periodista de www.theheart.org, una web de la red WebMD. Con anterioridad trabajó en WebMD Canadá. Michael se formó académicamente en la Queen's University en Kingston, y en la University of Toronto, y además obtuvo una licenciatura en periodismo en la University of British Columbia, especializándose en el campo de la medicina.

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EYE MOUSE A TU ALCANCE

EYE MOUSE A TU ALCANCE

EYE MOUSE , AL ALCANCE DE TODOS
Escuela de ORT , Belgrano , Buenos Aires
Argentina , Dicembre del 2008



"Dos estudiantes crearon un mouse que permite a las personas con parálisis total de su cuerpo manejar la computadora con la vista, un mérito por el que recibieron el premio a la Innovación Tecnológica 2008, de la Cámara de Industria y Comercio Argentino-Alemana", informó la agencia Télam.

El proyecto surgió con la motivación de no dejar a nadie afuera, por más impedimento físico que exista, como es el caso de las personas con ELA y de quienes poseen una discapacidad que les impide utilizar el mouse tradicional.

Los jóvenes de la escuela ORT del barrio porteño de Belgrano habían logrado desarrollar hace 2 años un mouse (Head Mouse) destinado a personas con parálisis y, en ese caso, el componente requería del movimiento de la cabeza para operar la PC.

"Ahora, el nuevo componente, al que bautizamos Eye Mouse, permitirá a unas 4.000 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país, manejar la PC, tan solo con el movimiento del ojo", dijo Nicolás Amaro, 1 de los 2 estudiantes premiados.

A la idea se sumó Nicolás Ponieman, quien al igual que Amaro es egresado de 6to. año de la Escuela ORT de Belgrano. La motivación de perfeccionar el Head Mouse surgió porque un amigo del padre de Nicolás Amaro, que padece ELA, se contactó con los chicos, para acceder al Head Mouse, pero su discapacidad tampoco le permitía el uso del componente.

Ambos estudiantes del área Tecnología de la Información y Comunicación (TICs) de ORT, desarrollaron un modelo de mouse al que llamaron Eye Mouse y que requiere solo el movimiento del ojo para funcionar. "Este es mi mayor premio: haber terminado el proyecto que se vislumbraba como muy complejo y poder satisfacer la necesidad de un grupo de personas que estaban excluidas de esa posibilidad", manifestó Amaro.

El nuevo mouse se ofrece a través del blog de la escuela a quien lo necesite, con solo bajar un software y el instructivo a través de la web.

Darío Mischener, director del área TIC de ese colegio, dijo que gracias a que los jóvenes decidieron poner el software al alcance de quien lo necesite, las personas con esta enfermedad, pueden lograr mayor autonomía.
"Con la ayuda de este software pueden ingresar a páginas de Internet, escribir documentos de texto, trabajar vía e-mail, y utilizar cualquier software estándar instalado en la computadora", explicó el docente.
El invento consiste en una webcam, lamparitas infrarrojas, un casco y un software de barrido que divide a la pantalla en nueve sectores, que se van pintando uno a uno. Ponieman explicó que "el programa permanentemente pregunta al usuario si desea realizar una acción. Si el usuario quiere negar, mantiene el ojo en posición de reposo y si desea acceder al sector resaltado mira a la cámara".
"El proceso va llevando el cursor hasta situarlo en un lugar lo suficientemente pequeño como para que no haya dudas que el usuario quería dirigirse allí", explicó.
Los tutores del proyecto fueron Juan Ignacio D'Amore y Marta Semkten, de la materia proyecto final del área TICs. "

Decidimos brindar el software en forma gratuita por la web donde también se puede descargar el instructivo y los planos para el armado físico del mouse", dijo Amaro.

Por este invento, recibieron el premio a la Innovación Tecnológica 2008, que otorga la Cámara de Industria y Comercio Argentino Alemana.

Agencia Teleman
Argentina , Dic.2008
Mouse para discapacitados motrices


Docentes y estudiantes crean un mouse para discapacitados motrices




Reproducimos una noticia que sorprende y alegra:




Muestra cómo la iniciativa de docentes y alumnos de una escuela -la escuela ORT, de Buenos Aires- logra avanzar en un proyecto novedoso, y decide que cuando esté listo lo entregará gratuitamente a personas con necesidades especiales, específicamente discapacitados motrices.


El proyecto contó en su última etapa con un aporte de la Secyt, además del apoyo del Centro de Tecnologías para la Discapacidad del INTI, que dirige el ingeniero Rafael Kohanoff.


La noticia también nos obliga a repensar nuestra comprensión de las discapacidades: "En esas pruebas nos dimos cuenta de la falta de conocimiento que teníamos sobre la discapacidad -recordó Mischener, director de Orientación TIC de la escuela ORT-.


Nos encontramos que la figura del usuario que nos habíamos construido mentalmente durante las pruebas en laboratorio no existía", y el rol que las nuevas tecnologías tienen en su integración plena a la sociedad.


Es interesante destacar que "para asistir a los futuros usuarios, los alumnos crearán más adelante una mesa de ayuda técnica vía Internet, que funcionará a través de correo electrónico o foros de debate".
La Nación-






Crean un mouse económico para personas con discapacidad motriz




Los inventores harán pruebas finales con usuarios antes de distribuirlo gratis fue desarrollado por docentes y estudiantes de la Escuela Técnica ORTUna webcam, una lamparita y papel celofán son suficientes para que las personas incapacitadas de utilizar las manos por una enfermedad, un accidente o una amputación puedan usar la computadora con mayor comodidad.




Se trata de un mouse económico y fácil de armar en el hogar que puede utilizar tics, gestos, movimientos inconscientes e indicaciones con la cabeza para funcionar.




Según el equipo de docentes y estudiantes de la Escuela Técnica ORT (sede Belgrano) que desarrollaron el nuevo sistema emulador de mouse, la principal diferencia con los equipos importados o nacionales es que será gratuito. "Nuestro objetivo era crear un sistema económico que pudiera usarse en cualquier computadora, no en una máquina adaptada, y que fuera de bajo nivel de entrenamiento del usuario.




Existen otros dispositivos similares, pero el nuestro es muchísimo más económico para armar. Además, se usa con el movimiento de la cabeza sin agregar dispositivos a la computadora. Sólo se necesita una webcam común y corriente", explicó a LA NACION el profesor Darío Mischener, (Tecnología de Información y Comunicaciones) de la escuela.




Sujeta a una vincha, un gorro o un casco que usará el usuario, la webcam interactúa con un emisor infrarrojo colocado sobre la pantalla de la computadora, previa configuración de un software sencillo de usar que transforma a los movimientos de la cabeza del usuario (sí o no), sus tics, gestos y movimientos involuntarios en un clic, un doble clic o el desplazamiento del mouse. Peculiar y accesible Para que la webcam y el emisor infrarrojo se comuniquen, los jóvenes inventores instalaron un peculiar -y muy accesible- filtro infrarrojo: un pedacito de celofán azul sobre otro de celofán rojo delante de la lente de la cámara. Como emisor se puede usar un LED infrarrojo o una simple lamparita con la misma combinación de papeles celofán. "Básicamente, incluimos en el emulador del mouse tres modos de uso: la activación de comandos (clic), el desplazamiento por la pantalla, la navegación en Internet y el arrastre de objetos por la pantalla", agregó Mischener.




El equipo de inventores está formado también por Alan Kharsansky y David Vilaseca, del equipo docente de Orientación TIC, y alumnos de 5° y 6° año. El desarrollo, cuya patente está en trámite, cuenta con el apoyo del Centro de Tecnologías para la Discapacidad del INTI, que dirige el ingeniero Rafael Kohanoff. Cuando los docentes de Orientación TIC de la escuela recién comenzaron con el proyecto del emulador de mouse, el objetivo era dotar al dictado de la materia Realidad Virtual con más equipamiento. Pero la visita de los especialistas del INTI a la sede Belgrano de la escuela reorientó el desarrollo hacia la discapacidad. El contacto con la Fundación Centro de Apoyo al Discapacitado Ricardo Garballo facilitó la realización de las primeras pruebas, que demostraron la efectividad del dispositivo ante necesidades reales, como parálisis, hemiplejía del lado del brazo hábil del cuerpo o amputaciones de brazos o manos, entre muchas otras.




"En esas pruebas nos dimos cuenta de la falta de conocimiento que teníamos sobre la discapacidad -recordó Mischener-. Nos encontramos que la figura del usuario que nos habíamos construido mentalmente durante las pruebas en laboratorio no existía." Rápidamente, el equipo le realizó al software los ajustes necesarios y el proyecto funcionó a la perfección. "Ahora, si me preguntás si con las pruebas que hicimos el producto es un 100% utilizable al día de hoy, tengo que decir que no -aclaró el inventor-. Necesitamos iniciar la última etapa, de prueba en más usuarios, para poder introducir algunos ajustes finales." Para ello, justamente, el INTI "apadrinó" a los inventores ante la Secretaría de Ciencia y Tecnología (Secyt). Allí, una comisión técnica evaluadora de la Dirección Nacional de Programas y Proyectos Especiales consideró el nuevo sistema un "proyecto futuro, emblemático y de envergadura" y le concedió 11.000 pesos para financiar esa última etapa para acercar el emulador de mouse a quienes lo necesitan (informes: tic@ort.edu.ar




"La idea es entregar gratuitamente el software y los planos para la conexión del emisor infrarrojo y la webcam para que lo puedan usar todas las personas con alguna imposibilidad de usar las manos.




No queremos que exista la necesidad de tener que depender de un proveedor. Para nosotros, la acción solidaria consiste en la transferencia de conocimiento; en este caso, mediante el aporte de una solución a una parte de la población", explicó Mischener. Para asistir a los futuros usuarios, los alumnos crearán más adelante una mesa de ayuda técnica vía Internet, que funcionará a través de correo electrónico o foros de debate.


Por Fabiola Czubaj De la Redacción de LA NACION



Les paso los datos que me enviò Bernardo Hoffman , un gran amigo argentino, acerca del Eye Mouse, para discapacitados.


http://ticbelgrano.blogspot.com/


tic@ort.edu.ar


011 4789-6540


Montañeses 2845


Sistema de software/hardware que permite a personas con discapacidades motrices severas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), operar una computadora posibilitándole ingresar a páginas de Internet, escribir documentos de texto, trabajar vía e-mail, y utilizar cualquier software estándar instalado en la computadora.


Tutores: Nacho D'Amroe y Martha Semken


Integrantes: AMARO MONACO, NICOLAS y PONIEMAN, NICOLAS BRUNO


Director de la orientación TIC: Dario Mischener


Espero que les sirva,


Dra.Claudia Canales


# posted by Dra.Claudia Canales /ELA-CHILE @ 7:27 AM 0 comments links to this post
sábado, diciembre 20

sábado, 15 de noviembre de 2008

EL LAZO AZUL




Amigos , he tenido la fortuna de ver como savia nueva llega al grupo y con nuevas ideas .
Agradeciendo a M.Angeles Rosales (FPELA) , sus hermanas y a Rosita Gajardo (PELA)
ELA Chile , inicia una cruzada que esperamos sea a nivel de Latino America , para nuevamente poner voz de alerta respecto a la existencia de esta enfermedad y de lo abandonados que quedan muchos de los pacientes .


El sìmbolo de esta nueva cruzada es una cinta azul ...y estamos solicitando que todos nuestros amigos la usen y sus amigos y asì ....
Llegarà un punto en que se harà notar y haremos saber nuestras falencias por la prensa tanto a la Sociedad como a la Comunidad Mèdica .


El lazo como símbolo



En todo el mundo se utiliza una cinta roja plegada como símbolo de las campañas
contra la diseminación del SIDA, y a a favor de la atención adecuada a las personas
que han contraído este síndrome.




La adopción del lazo azul por parte de la comunidad Sorda se relaciona con un hecho històrico ,adoptado por los Sordos franceses como propio de esa comunidad. Esa escogencia tiene una razón histórica: el gobiernonazi lo usó, entre 1933 y 1945, para identificar a las personas Sordas sospechosas de portar el gen de la sordera. Según una ley aprobada en Alemania en 1933, todas las personas que pudieran transmitir a su descendencia algún tipo de dolencia eran
obligadas a esterilizarse (entre muchos otros, más de 15.000 Sordos sufrieron ese
destino) 1 .


En Estados Unidos se ha fundado también, por iniciativa de organizaciones del Estado de Indiana (el único estado de ese país que propicia la educación bilingüe para los Sordos), un movimiento llamado liga del lazo azul 2 , que reconoce y monitorea el trabajo de escuelas para niños Sordos de ese país.


El lazo azul no es solamente usado por la comunidad Sorda. Numerosas organizaciones de activistas políticos lo han elegido también como su emblema.


Entre ellas cuentan grupos que luchan contra la censura en el ciberespacio 3 , grupos
pacifistas estadounidenses contra la guerra en Irak 4 y asociaciones contra el
maltrato infantil 5 , entre muchos otros.


Entre ellos existe el denominador común de lucha de base contra abusos y desigualdadaes .En suma es un sìmbolo de LUCHA




Esperando que difundan este lazo o cinta azul
Les saluda
Claudia
Dra.Claudia.Canales
ELA CHILE-ALAS PARA VOLAR

martes, 18 de marzo de 2008

Avances tecnológicos en comunicación


Un collar capta las señales neurológicas enviadas a las cuerdas vocales y las sintetiza
La compañía Ambient Corporation presentó a finales de febrero un sistema llamado Audeo que permite hablar por teléfono o cara a cara sin voz. El usuario sólo tiene que llevar una cinta alrededor del cuello y concentrarse en la palabra que quiere decir. Dicha cinta capta las señales neurológicas enviadas a las cuerdas vocales (y que no llegan a ser pronunciadas) y las envía sin cable a un ordenador que las traduce. Por último, una voz artificial las pronuncia. La finalidad principal del dispositivo es la de ayudar a personas discapacitadas para el habla (como los enfermos de Parkinson o aquéllos que sufren de parálisis cerebral) a recuperar la comunicación.


Una compañía estadounidense llamada Ambient Corporation ha desarrollado un sistema que permite hablar por teléfono sin pronunciar una sola palabra. Gracias a una banda alrededor del cuello, que recoge las señales nerviosas del cerebro relacionadas con determinadas palabras, se puede obrar el milagro. El sistema, bautizado como Audeo, funciona así: con cierto entrenamiento previo, cualquier persona puede enviar las señales nerviosas relacionadas con palabras concretas a sus cuerdas vocales, sin necesidad de emitir ningún sonido. Estas señales son recogidas por la banda alrededor del cuello, y transmitidas desde ella, sin cable, a un ordenador que las convierte en palabras. Estas palabras son a su vez pronunciadas por una voz informatizada. Ayuda a discapacitados La solución, por tanto, consiste en un dispositivo muy ligero (la cinta alrededor del cuello) que se sitúa sobre las cuerdas vocales y que es capaz de transmitir la información neurológica que llega desde el cerebro. Aplicando el análisis de datos a esta información, un programa informático las procesa y las sintetiza en palabras. Según se explica en la página web de Ambient, Audeo ha sido desarrollado para crear un interfaz humano-ordenador para la comunicación sin necesidad de control físico y motor o de palabras habladas. Este interfaz resulta ideal para restaurar la capacidad de comunicación a personas que no puedan hablar. De hecho, los fundadores de Ambient Corporation, Michael Callahan y Thomas Coleman señalan que su misión es "mejorar la calidad de vida de la gente con discapacidades, mediante el uso de la mente y de la comunicación avanzada". Según ellos, las personas con discapacidad en el terreno del habla (como los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de lesiones del cerebro o de Parkinson) podrán expresar con Audeo sus pensamientos e ideas. La esperanza de sus creadores es que la gente que lo necesite recupere su capacidad de comunicarse. Pasado Michael Callahan afirma, por otro lado, que muchas compañías de biotecnología deben decidir si enfocar sus tecnologías hacia el público general y sano o hacia las minorías más necesitadas de esta tecnología. Dado que en el primer caso es donde se puede encontrar el mayor beneficio económico, cada vez se expande más la brecha entre las posibilidades de los que están bien y las de los que no están bien. Los creadores de Ambient han decidido reducir esta brecha, centrándose en tecnologías que valgan para personas que hayan perdido ciertas habilidades. En principio, Audeo fue utilizado para permitir a la gente controlar sillas de ruedas usando sus propios pensamientos, tal como informamos en otro artículo. Esto se consiguió incorporando al sistema un hardware adicional que lo hizo possible, sin necesidad de movimiento físico. A finales de febrero, Ambient presentó por vez primera en vivo y en directo las posibilidades de esta tecnología, en este caso aplicada a la comunicación sin voz, tanto cara a cara como por teléfono. Fue en una conferencia organizada por el fabricante de microchips Texas Instruments. En ella, se demostró que la capacidad de reconocimiento de Audeo aún está limitada a 150 palabras y frases. Y futuro Pero, a finales de este mismo año, Ambient planea lanzar una versión mejorada del sistema, sin límites de vocabularios. En lugar de reconocer palabras o frases enteras, esta próxima versión identificará fonemas individuales, que son los sonidos que forman las palabras. Y aunque se espera que esta versión sea más lenta, porque los usuarios necesitarán más tiempo para construir lo que quieren decir pensando sólo en un fonema cada vez, podrán a cambio decir cualquier cosa que quieran. Y, para el que le preocupe que Audeo pueda hablar de lo que no debe, es decir, leer pensamientos íntimos y pronunciarlos, sus creadores aseguran que la producción de señales neuronales para que el sistema las descifre requiere de un nivel de pensamiento elevado, es decir, que los usuarios se concentren en las palabras que quieren que la máquina pronuncie.
Domingo 16 Marzo 2008
Yaiza Martínez

lunes, 11 de febrero de 2008

MOUSE PARA DISCAPACITADOS



Crean un 'mouse' virtual para discapacitados

http://robotica.udl.cat/headmouse/headmouse1/headmouse1.htmlLLEIDA.


- La Universitat de Lleida (UdL) ha puesto a disposición de cualquier internauta un programainformático que permite convertir una cámara web en un ratón virtual para personas con discapacidadmotriz.

El sistema puede utilizarse moviendo sólo la cara y la cabeza, se descarga gratis y sólo requiere queel usuario tenga una webcam de bajo coste instalada en su ordenador.El ratón reacciona a los movimientos de la cara y la cabeza y funciona gracias a un programa informáticobautizado como HeadMouse y desarrollado por la Cátedra Indra -Fundación.

El software se puede conseguir en la web robotica.udl.cat. ( direcciòn al inicio de esta nota)

En este campo ya existían algunos trabajos, aunque eran sólo en la modalidad dedemostración o requerían comprar una tecnología muy costosa.Así, el soporte lógico diseñado en Lleida espionero porque puede utilizarse con sólo una webcam de bajo costo y porque es gratuito.

«Mediante el uso de algoritmos de visión artificial desarrollados, inicialmente, para el área de la robóticamóvil, el usuario con discapacidad motriz es capaz, sin ningún tipo de formación o conocimiento previo, deutilizar el ratón virtual», explica el profesor de la Escuela Politécnica de la UdL Jordi Palacín.

Una vez instalado el software, el usuario no requiere «ningún tipo de ayuda para acceder a la configuración ni paramodificar los parámetros que ofrece el sistema». El sistema se activa con un movimiento de la cabeza, y cada usuario puede configurar los movimientos y su equivalencia en el ordenador.

Las investigaciones han durado un año y en ellas han colaborado, junto a Palacín, los investigadores MercèTeixidó, Robert Buj, Edgar Rubión y Tomàs Pallejà. Para el próximo curso, la Escuela Politécnica trabaja enconseguir un teclado virtual que funcione con rapidez, que vendrá a completar la investigación iniciada con el ratón.

La Fundación Adecco e Indra, que han aportado 100.000 euros en el proyecto, ya han formalizado sucompromiso para aportar la misma cantidad este año para que los investigadores consigan el programa que permita mover el teclado con la cabeza.

«Este proyecto se enmarca en los objetivos de la cátedra: promoverla integración social y laboral de las personas con discapacidad» asegura el director general de Indra, JosepMaria Vila.© Unidad Editorial, S.A.

-Distribuido por My News on lineHeadMouse 1Grupo de Robótica - Universitat de Lleida"Control del movimiento del mouse de forma relativa mediante una webcam y los movimientos de la cabeza" Software gratuito, diseñado específicamente para personas con discapacidades motrices.

domingo, 10 de febrero de 2008

AGRUPACIÒN ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR




ELA CHILE "Alas Para volar"
Por Dra.Claudia Canales



Esta agrupaciòn naciò ante el vacìo existente tanto en la sociedad Chilena como en el mundo mèdico de un adecuado manejo multidiciplinario de aquellos pacientes , familiares y amigos que conforman el Mundo Elàtico .




ELA CHILE , naciò en Noviembre del año 2006 cuando gracias a la Sra.Yolanda Lifante (de ortopèdica Lifante ), pudimos conocer a Maikel Heap(PELA)y a su esposa Lorena Brown , quienes junto a sus dos pequeños caminaban solitariamente intentando sobrellevar la adversidad que consigo habìa traìdo la Esclerosis Lateral Amiotròfica
Junto a ellos y a mi esposo Juan Orlando Vivar , iniciamos un camino de activa preocupaciòn por el resto de los pacientes y familiares .Es asì como luego conocimos a Rosita Acevedo(FPELA) y Javier Llantèn(PELA) , a Fernando Dagà (PELA), Margarita Gutièrrez(FPELA) , Rosa Gajardo (PELA)y Francisco Verdugo(FPELA), Marcelo Fuentes (PELA),Roberto Moya(QPD) y sus hijos,Yita (PELA) y sus hermosas hijas , Ricardo Lee(PELA) y Mariana(FPELA),Mario Pino(QPD) y Patricia Pertuiset(FPELA) ,Andrea Guzmàn(PELA) y Luis Ibacache ,Javier Herrera (PELA) y Sandra Lueneke(FPELA) ;y a quienes posteriormente se fueron sumando a nuestro pequeño grupo inicial.
Nuestras reuniones incialmente se realizaban en casa, todos los viernes por las noches , compartiendo vivencias , conocimientos , una buena copa de vino y muchas emociones y alegrìas .
Sin duda extrañamos aquellas tertulias en las que arreglàbamos nuestro Mundo Elàtico y soñàbamos con que alguna vez fuesemos escuchados y tratados dignamente .
El 21 de Junio del 2007 (dìa Internacional de ELA), reunimos a màs de 200 personas en el Auditorio de la Muncipalidad de Vitacura , e hicimos un acto en que dimos a conocer nuestra labor como grupo y a necesidad de que todos participaran activamente en esta iniciativa .
Una de nuestras luchas , fue llevar a cabo un Protocolo de Implante Autòlgo de Cèlulas Madres, y no tardò en salir esto a la prensa en forma un poco distorcionada , puesto que para ese entonces ,si bien contàbamos con un grupo comprometido para ello , aùn no tenìamos la aprobaciòn del Comitè de Ètica .
Como era de esperar la prensa nos abriò comunicacion directa con un nùmero de pacientes que superò a los 60 , lo que nos motivò , junto a Rosita y Margarita a realizar una reuniòn en Agosto del 2007 , para informar cuàles eran nuestros planes de acciòn.
Nos sorprendiò el nùmero de asistentes ,y pudimos cmprobar una vez màs , que independiente del nivel socioeconòmico los pacientes con ELA y sus familiares , estaban a la deriva , sin informacion , sin contenciòn , y muchos sin esperanzas.
Comenzò una avalancha de llamadas , muchas desesperadas , y junto a Rosa Acevedo intentamos orientar a todos y muchas veces dejamos a nuestras propias familias de lado por intentar responder a todo.
Las exigencias como eran de esperar, nos superaron a Rosita y a mì , y al demorar en alguna respuesta en màs de una ocasiòn se nos diò un trato que creo no merecìamos.
Hoy por esas circunstacias , ELA CHILE , se resume a la orientaciòn ,a la incesante bùsqueda de acciones que mejoren nuestra calidad de vida , junto a Rosa Acevedo y a Magarta Gutièrrez, y la revisiòn exhaustiva de publicaciones cientìficas , cuyos resultados se detallaràn en este Blog .
Esta participaciòn se extiende al Blog al que pertenezco desde hace màs de un año (ELA ARGENTINA , COLOMBIA ,VENEZUELA y ESPAÑA), el cual creo Carlos Ricardo Fernàndez y al que pertenecen un hermoso mundo Elàtico , con quienes comparto los conocimientos que he ido adquiriendo en esta enfermedad y los proyectos que sigo intentando hacer realidad, no sòlo para mi esposo Juan , sino tambièn para todos los pacientes ELÀTICOS .
ELA CHILE no tiene fines de lucro , no cuenta con auspiciadores y no tiene un lugar fìsico en donde funcionar ;sòlo està la intenciòn de orientar , contener , transmitir informaciòn relacionada con esta enfermedad y hacer que la sociedad y el mundo cientìfico tomen conciencia que son ellos mismos quienes hacen màs difìcil el vivir con ELA .
Junto a mi esposo Juan Orlando , los invitamos a participar y a hacer que este Blog sea el producto de un trabajo de uniòn , fuerza y esperanzas .


La vida con ELA puede llegar a ser una vida plena , no dejemos que ELA se lleve nuestros sueños , nuestra esencia , nuestra alma .
A mi esposo Juan Orlando , quien con su ejemplo de saber adaptarse a la adversidad sin someterse y su enorme capacidad de dar paz a quienes lo rodean , le doy las infinitas gracias por inyectame la energìa necesaria para llevar a cabo esta misiòn , una msiòn de VIDA.
Claudia Canales